Beratung

Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. - 1 Projekt

Mukopolysaccharidosen (kurz MPS) zu haben bedeutet unter einem Enzym-Defekt zu leiden, der den gesunden Stoffwechsel verhindert. Es kommt zu fortschreitenden Schädigungen und Funktionsstörungen und zu einem verfrühten Tod.

„Zu Beginn ist es erst einmal gar nicht so einfach, eine Diagnose zu bekommen, (…). Solch eine Diagnose (MPS III)  ist in erster Linie ein Schock! (…) Aufmerksam auf die (MPS-) Gesellschaft wurde ich durch das Internet und durch Ärzte. Es gibt ein großes Bedürfnis nach Austausch, danach, miteinander zu reden, einander zuzuhören, mit der Trauer umzugehen zu lernen.“ (Vater eines MPS-Patienten).

Die MPS-Gesellschaft e.V. bietet seit 2003 Beratung in psychologischer und medizinischer Form an – kurzum: es gibt seit dato ein stets offenes Ohr und Unterstützung in vielerlei Hinsicht, die unbedingt gewährleistet werden muss.

Wir als deutsche Gesellschaft für MPS e.V. setzen uns für ein aufgeklärtes und selbstbestimmtes Leben mit der Krankheit ein, bieten ein aktives Netzwerk und kompetente Interessensvertretung für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Therapeuten und bieten praktische Hilfestellungen durch unsere Beratung.

Als gemeinnütziger Verein und starke Gemeinschaft treten wir mit viel Engagement für die Rechte und die Sicherung der Versorgung unserer Patienten ein. Gerade in Zeiten großer Einschränkungen auch bei Betreuungs- und Pflegemöglichkeiten treten bei Betroffenen zahlreiche Sorgen, Unsicherheiten und Probleme auf, die in vertraulichen Beratungsgesprächen gelöst oder ausgeräumt werden können.

Der Beratungsbedarf steigt – für unsere MPS-Beratungsstelle benötigen wir Ihre Unterstützung und Ihre Spenden – bitte helfen Sie mit, damit Betroffene dieser seltenen Krankheit auch weiterhin direkte, unkomplizierte Hilfe und kompetente Ansprechpartner finden.

Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.

1 Projekt aktiv

Mukopolysaccharidosen (kurz MPS genannt) ist eine selten, unheilbare Stoffwechselerkrankung, bei der nur wenige Kinder das Erwachsenenalter erreichen.

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