Mit der Geschäftsstelle in Aachen bildet der BVHK als Dachverband eine Koordinationsstelle und einen Vernetzungspunkt der regionalen Hilfsorganisationen.

Der Vorstand besteht aus Eltern herzkranker Kinder, die ehrenamtlich arbeiten, und in ihrer Tätigkeit einen wichtigen Beitrag zur Entscheidungsfindung leisten sowie individuell weitere funktionale Aufgaben übernehmen.

Die Mitglieder unseres Beirats, mit dem wir uns in regelmäßigen Sitzungen besprechen und beraten, eröffnen uns ideale Schnittstellen in die medizinischen Bereiche der Kinderkardiologie, Kinderherzchirurgie, Psychologie und Gesundheitspolitik. Dies zeigt sich auch bei unserer Tätigkeit als akkreditierter Patientenvertreter in den Gremien des gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA).